La esclerodermia, una enfermedad ‘rara’ degenerativa y “desconocida”

No sabían que era la esclerodermia. “Casi nadie lo sabe”, reconocen. El día 29 de junio se conmemoró el día europeo de esta enfermedad, la cual significa literalmente “piel dura”. Desde la asociación internacional de Esclerodermia (FESCA) reclaman a los organismos oficiales ayudas para la investigación. 
“La detección precoz es clave, estamos convencidos de que tiene solución, pero ahora está parado, no recibimos ningún tipo de ayuda para la investigación porque hay muy pocos casos en España; en la asociación hay registradas 280 personas que la padecen”, explica Manuela Pérez, presidenta de la asociación y afectada de esta enfermedad desde que tenía 31 años; ahora tiene 46 años. Tardaron cinco años en diagnosticarle la enfermedad. “Hasta entonces tuve que aguantar que todo el mundo me dijera que era muy vaga, porque siempre me sentía cansada”, explica.

La esclerodermia es una enfermedad del sistema inmunitario, vasos sanguíneos y tejido conectivo, aunque depende del grado en el que se desarrolle. Se desconocen sus causas, pero se caracteriza porque provoca fibrosis (tejido cicatricial) tanto en la piel como en algunos órganos internos, especialmente los vasos sanguíneos, el corazón, los pulmones o los riñones, lo que provoca que el órgano afectado vaya dejando de funcionar. Es, por tanto, una enfermedad degenerativa de la que, de momento, no se conoce cura.
El pintor Paul Klee murió a causa de esta enfermedad el 29 de junio de 1940. De ahí que se haya elegido el día de ayer para conmemorar una enfermedad que se incluye dentro de las denominadas ‘raras’. La imagen de uno de sus cuadros más famosos se ha utilizado este año para la campaña llevada a cabo por la asociación. Una jornada que tuvo como objetivo concienciar a la sociedad de que esta enfermedad existe.
“De momento, el futuro no es sencillo; es una enfermedad de la que se sabe poco y que es devastadora”, agregó Pérez.  “Se nos endurece la piel y no hay nada que lo pare”. Para compartir experiencias y conocimientos sobre esta enfermedad, en febrero del próximo año tienen previsto realizar un congreso en Madrid.

--------

LA LUCHA DE MINA Y ALFONSO

Mina tiene 52 años y la enfermedad esclerodermia diagnosticada desde hace quince años. Los mismos que lleva luchando junto a su marido, Alfonso, por llevar una vida lo más ‘normal’ posible. Pero no es fácil. Se encontraba mal y no sabía qué le pasaba. Los médicos tardaron diez años en averiguar qué enfermedad padecía.  
    Es una de las dos personas que sufren esclerodermia en Ceuta. Aquel término que en su día le resultó tan raro ahora forma parte de ella. La tiene en su grado más severo. Al principio fue desarrollándose poco a poco, pero la enfermedad se extiende cada vez a una mayor velocidad. “Los últimos ocho años han ido demasiado rápidos”, aseguran ella y su marido en una conversación mantenida con EL PUEBLO. Dolores, artrosis y parálisis facial en el lado derecho. Los últimos órganos que la enfermedad ha atacado han sido el páncreas y el pulmón, en los que padece fibrosis. “Nadie sabe decirnos nada, y como no hay un tratamiento, Mina es el conejillo de indias”, agrega Alfonso, el cual explica que al no haber un medicamento concreto para esta enfermedad, lo que los facultativos hacen es avisarlos cuando quieren probar alguno “por si funciona”. De este modo, se convierten en constantes las visitas al Hospital que Mina y Alfonso realizan.
    Además, una enfermedad de esta magnitud afecta también al núcleo familiar, por lo que ha influido también al estado físico de Alfonso, el cual está con medicamentos antidepresivos y con problemas de visión de los que ha tenido que ser operado.

Artículo publicado en El Pueblo de Ceuta


Comentarios